55 millió forintot gyűjtöttek össze az SMA-s kislány kezelésére
A magyar sajtó korábban több alkalommal beszámolt egy spinális izomatrófiában (SMA) szenvedő hatéves kislány esetéről, akinek a NEAK nem támogatta a kezelését. A család gyűjtésbe kezdett, eddig 55 millió forintot sikerült összegyűjteniük az első évben 138 millió forintos kezelésre.

Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítvány néven alapítványt hozott létre annak a kislánynak a nagybátyja, akinek a Nemzeti Egészségügyi Alapkezelő (NEAK) elutasította az SMA-kezelésre szóló támogatási igényét. A 24.hu közlése szerint eddig 55 millió forint érkezett be a számlájukra.

A korábbi híradások évi 68 millió forintra becsülték a kezelés éves költségét, azonban az Index legfrissebb cikkéből kiderült, hogy az első éves kezelés költsége ennél lényegesen magasabb. Az első évben ugyanis hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon). Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót. Az első évi kezelés tehát így 138 millió forintba kerül egy betegnél – írja az Index.hu.

Ahogy korábban megírtuk, a NEAK közlése szerint 2018 elejétől 38 spinális izomatrófiában szenvedő beteg kezelése kezdődött meg. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fizettek ki SMA-s betegek kezelésére. A nyilvántartott adatok szerint Magyarországon 110 SMA-s beteg van, de becslések szerint körülbelül 300-an szenvedhetnek valamilyen fokú gerincvelői izomsorvadásban. A támogatási kérelmek elbírálásánál a terápiás előnyöket és kockázatokat mérlegelő szakértői értékelés alapján hoznak döntést, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) foglal állást a testület által kialakított, objektív kritériumrendszeren alapuló protokoll mentén. Az eddig beérkezett méltányossági kérelmek több mint fele pozitív elbírálásban részesült.

Forrás: 24.hu/index.hu
Kelt: 2019-02-11