NEAK: Eddig 38 beteg kapta meg az új SMA-gyógyszert
Az állam eddig 38 gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő beteg gyógyszeres kezelését támogatta, erre 2018-ban 1,2 milliárd forintot fordított – közölte a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő az Index.hu hírportállal.

A NEAK közlése szerint a 2019-es költségvetés alapján egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására. Az egészségügyi kormányzat ezen felül 2018 márciusában 1 milliárd forintot biztosított kimondottan az izmok leépülésével járó genetikai betegségben, a spinális izomatrófiában (SMA) szenvedő betegek gyógyszeres kezelésére – írja az Index.hu a NEAK közlése alapján.

Ebből indulhatott el az SMA-betegek kezelése azzal a 2017-ben szabadalmaztatott új gyógyszerrel, amely az érintettek egy részénél képes javítani az izmok tónusát és tömegét, és ezzel javítja az életminőségüket. A NEAK közlése szerint a gyógyszer a betegséget nem gyógyítja meg, de alkalmazásával a betegek állapotának rosszabbodása lelassulhat, néhány esetben meg is állhat.

Az Index korábbi cikkében megírta, a genetikai szinten ható gyógyszer egy éves adagja közel 70 millió forintba kerül egy beteg esetében. A kezeléseket ezután folyamatosan ismételni kell, ami szintén évente több mint 20 millió forint. A gyógyszerért a betegeknek egyedi méltányossági kérelmet kell benyújtaniuk a NEAK-hoz. Az ügy azért került reflektorfénybe, mert a NEAK szakértői bizottsága elutasította egy hat éves kétegyházai kislány szüleinek támogatási kérelmét.

A NEAK a cikkre adott reakciójában azt írja: az eddig beérkezett egyedi méltányossági kérelmek több mint fele már pozitív elbírálásban részesült. 2018 elejétől 38 beteg kezelése kezdődött meg. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fizettek ki SMA-s betegek kezelésére. A nyilvántartott adatok szerint Magyarországon 110 SMA-s beteg van, de becslések szerint körülbelül 300-an szenvedhetnek valamilyen fokú gerincvelői izomsorvadásban.

A gyógyszer finanszírozása a NEAK és a gyártó között a szakmai evidenciák figyelembe vételével megkötött kockázatmegosztási-megállapodás alapján történik. A NEAK külön hangsúlyozta, hogy a gyógyszer alkalmazása nem veszélytelen. Az alkalmazási előírása is felhívja a figyelmet a beadás speciális módjára, valamint azokra a súlyos mellékhatásokra, amelyeket a klinikai vizsgálatokon már feltártak, és a gyógyszer alkalmazásának megítélése során ezekre is figyelemmel kell lenni. A támogatási kérelmek elbírálásánál a terápiás előnyöket és kockázatokat mérlegelő szakértői értékelés alapján hoznak döntést, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) foglal állást a testület által kialakított, objektív kritériumrendszeren alapuló protokoll mentén – írta az alapkezelő az Index.hu-nak küldött válaszában.

Forrás: index.hu
Kelt: 2019-02-04

Kapcsolódó cikkek:
Összefüggés lehet a demencia és a prosztatarák egyik terápiája között
Új kutatás: most akkor mégsem jó, ha probiotikumot szedünk?
Tizenöt új innovatív gyógyszert fogadtak be
Az antibiotikum tartós szedése a bélrák előfutárának tekintett sejtszaporulatot idézhet
Kutatás: az 50 év felettiek háromnegyede nem sportol rendszeresen
A térbeli tájékozódásért felelős agysejteket vizsgálta két magyar kutató
A kálciumcsatorna-blokkolók fokozhatják a hasnyálmirigyrák kockázatát
Kísérlet indul az 1-es típusú diabétesz csecsemőkori megelőzésére
A rákos áttétek terjedését meggátló hatóanyagot azonosítottak
A nátha lehetséges gyógymódját találták meg brit kutatók
HECRIN: Erősíteni kell az egyetemi kutatóhelyek szerepét az innovatív kutatásokban
Növekedésre számít a Boehringer Ingelheim a magyar piacon
Több mint egymilliárdot nyert el kutatás-fejlesztésre a Solvo konzorciuma
Egy kutatás szerint a gyakran felírt gyógyszerek egy része depressziót okozhat
Összefüggést találtak a magas vérnyomás és az időskori demencia között
Őssejtterápia javíthatja a szklerózis multiplexben szenvedő páciensek állapotát
Nemcsak az antibiotikumok rombolják a bélflórát egy új kutatás szerint
Női termékenységre ható gyógyszer tulajdonjogát vette meg a Richter
Az alternatív terápiák ronthatják a rákos betegek túlélési esélyeit
A naptej használata 40 százalékkal csökkenti a melanoma kockázatát
Koponyasérültek diagnosztikájához szükséges új eszköz kifejlesztésében vesznek részt mag
Génmódosított rizzsel léphetnek fel a HIV-fertőzés ellen
Az epesav okozta betegségek gyógyításáról publikáltak magyar kutatók
Kiemelt támogatást kaphat a Richter skizofrénia elleni gyógyszere
Az e-cigaretta károsíthatja az immunrendszert
Friss kutatás: Már kis mennyiségű alkohol is káros az egészségre
Létező gyógyszerek kombinációja vezethet el a rák hatékonyabb gyógyításához
Új kezelés hosszabbíthatja meg az előrehaladott mellrákban szenvedők életét
Szakértő: Szinte naponta jönnek ki új gyógyszerek a pikkelysömör enyhítésére
A véralvadásgátlókat kiváltó oltással kísérleteznek japán kutatók