Index: A magyar egészségbiztosító nem fedezi az új SMA-gyógyszert
Habár már Magyarországon is elérhető a spinális izomatrófia (SMA) ellen kifejlesztett új gyógyszer, az évente akár 90-190 millió forintos kezelést csak a gyerekek esetében támogatja az egészségbiztosító – írja az Index.hu.

A hírportál cikke szerint az izomzat sorvadását okozó, genetikai eredetű gyógyíthatatlan betegség több mint száz regisztrált esetben fordul elő Magyarországon, a betegek tényleges száma pedig becslések szerint 300 körül lehet.

Egy az Egyesült Államokban kifejlesztett új gyógyszer képes serkenteni a szervezetben az izmokat védő fehérje szintézisét, ezzel nemcsak a tünetek szinten tartását, hanem akár javulást is eredményezve. Az új gyógyszerrel kezeltek között volt olyan SMA-s kisgyerek, aki a kezelés hatására újra tudott járni, míg a felnőtt páciensek között akadt olyan, aki újra tudott autót vezetni vagy éppen megfordulni az ágyban.

A gyógyszert Magyarországon 2017-ben törzskönyvezték. Egy a cikkben bemutatott esetben egy 25 éves SMA-s beteg próbált választ kapni a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől (NEAK) arra, hogy mikor várható egyedi támogatási kérelmének elbírálása, azonban hivatalos válasz helyett csak azt az informális tájékoztatást kapta, hogy a gyógyszer támogatására felnőttek esetében nem lesz keret, míg az Emberi Erőforrások Minisztériuma által biztosított 1,1 milliárdos büdzsé a gyerekek kezelésére sem lesz elég.

A cikk megjegyzi, hogy a NEAK azért vitatja a támogatás szükségességét, mert a klinikai tesztekbe nem vontak be felnőtt pácienseket, ugyanakkor a Stanfordi Egyetem megerősítette, hogy 25 felnőtt páciensen is tesztelték a gyógyszert, akiknél kimutatható javulást tapasztaltak a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban. A szert ezen szakvélemény alapján felnőttek kezelésére is használják több EU-tagállamban, köztük Spanyolországban, Németországban, Olaszországban és Lengyelországban.

Forrás: index.hu
Kelt: 2018-05-07